Mor til barn med særlige behov:
”Vi er blevet taget i hånden hele vejen”
”Vil I ikke også skrive de gode historier om inklusion i stedet for kun at fokusere på de negative?” skrev en mor på Skole og Forældres Facebookside. Magasinet Skolebørn tog hende på ordet og drog til en forstad udenfor Århus for at møde Kirstine og hendes søn, Bastian. Og de lærere på den lokale folkeskole som Kirstine roser for at have gjort en kæmpe forskel for hendes søn. Også selvom det ikke gik helt, som de havde håbet på med Bastian.
TEKST OG FOTO: MAJ CARBONI
“Heeej Bastian,” lyder det begejstret fra en lærer, der kommer gående ned ad gangen på Tranbjergskolen. Tonefaldet er det samme, som hvis man pludseligt møder en god ven, man ikke har set i noget tid. 9-årige Bastian løber hen og giver læreren et kram rundt om maven, der er ved at lukke luften ud af ham. Bastian får et hjerteligt kram tilbage og løber videre ud i skolegården, hvor han bliver mødt af flere ”Heeej Bastian” fra hans tidligere klassekammerater og SFO-venner, der viser deres ansigtsmaling frem og får et godt bjørnekram med på vejen. De ved, at det er Bastians ting at kramme og giver gerne en krammer retur.
”Vi har altid følt, at alle her på skolen elsker Bastian,” siger hans mor, Kirstine, der lige har hentet Bastian fra musikskolen, hvor han går til samspil hver onsdag og i øjeblikket øver sig på trommer med stor entusiasme. I skolegården får Kirstine også lige en snak med SFO-lederen om mulighederne for, at Bastian kan komme tilbage i SFO’en om eftermiddagen. Han savner nemlig sine venner på skolen.
Frygtede for folkeskolen
Da Bastian var spæd, kunne Kirstine godt se, at hendes søn var lidt anderledes end de andres børn i mødregruppen, men tænkte ikke, at det var noget særligt. Da han kom i vuggestue, gjorde pædagogerne forældrene opmærksomme på, at Bastian ikke reagerede, som han skulle i forhold til sin alder, og de satte gang i forskellige tiltag for at hjælpe ham. I børnehaven blev han udredt af kommunens pædagogisk-psykologisk rådgivning (PPR) og fik diagnosen infantil autisme. Kirstine var overrasket over, at han var så udfordret, men var alligevel glad for at få besked om diagnosen, fordi det gav en større forståelse for sønnen. Kommunen tilbød forældrene et kursus i børn med autisme. Det var ifølge Kirstine ”super godt” og gav dem en indsigt i Bastians udfordringer og råd til, hvordan de bedst kunne skabe nogle gode rammer og en hverdag derhjemme, der passer til hans behov. Kirstine blev dog også lidt skræmt af historierne fra mange af de forældre, der var på samme kursus.
”Mange af børnene havde det dårligt i skolen, og forældrene kunne ikke arbejde, fordi de blev nødt til at passe deres børn derhjemme – eller de var gået ned med stress på grund af den kamp, de havde været igennem med skole og kommune. Jeg læste jo også alle de negative historier i medierne, og tænkte bare ’fuuuuck’,” fortæller hun.
Kirstine var derfor ret skeptisk og havde ikke særligt høje forventninger, da Bastian begyndte på den lokale folkeskole, Tranbjergskolen.
”Tænk hvis ens barn ikke følte sig velkommen…”
Bastians skolestart gik over al forventning. Der blev taget godt imod ham på skolen og han trivedes. ”Vi har altid haft en glad og relativt velfungerende dreng, hvilket helt sikkert skyldes, at han har haft de rette rammer. Det er nemt at se og mærke, når han ikke trives, men så samarbejdede vi med lærerne og pædagogerne om at justere på rammerne. Jeg har altid haft stor respekt for dem og oplevet, at de har været imødekommende overfor både Bastian og os forældre. Når vi sagde noget, lyttede de, og så fandt vi sammen ud af, hvad der virkede for ham. Hvis der var noget, der ikke fungerede, fandt vi løsninger på det. Vi har hele tiden været i god dialog og faktisk altid været ret enige om, hvor vi skulle hen,” fortæller Kirstine.
Det var dog også til tider anstrengende for Bastian at være en del af en klasse med så mange børn og han var meget træt, når han kom hjem. I 1. klasse blev Bastian udredt igen – det gik hurtigt i PPR efter en henvisning fra egen læge – og Bastian fik også diagnosen ADHD og begyndte at få medicin.
Kirstines frygt for manglende forståelse, skyld og lange ventetider blev heldigvis aldrig til virkelighed i Bastians tilfælde. Ikke fordi, at alt var en lyserød drøm, men alligevel.
”Selvfølgelig er det hårdt at have et barn med autisme og ADHD, men vi har lært at tilpasse os og føler, at vi er blevet taget i hånden og hjulpet hele vejen. Jeg kan forestille mig, hvilken stress det må være for de forældre, der oveni at have et barn med en diagnose, skal bøvle med skolen og systemet. Det er ikke en frustration, som vi har haft, og det gør en verden til forskel. Tænk hvis man følte, at ens barn ikke var velkommen på skolen…” Kirstine holder en lille pause og kigger på Bastian, der bladrer i sin mappe med Pokemon-kort sammen med en dreng fra SFO’en.
”Mor, kan vi ikke få en legeaftale, for han vil gerne vise mig, hvordan jeg kan udvikle min Charizard,” råber Bastian. Kirstine får telefonnummeret på drengens mor og lover at ringe for at lave en aftale snart.
Kirstine har aldrig følt, at Bastian ikke var velkommen på skolen. Tværtimod. Bastian var vellidt blandt de andre børn, men kunne godt have svært ved de sociale koder og legede ofte alene. På en dårlig dag, kunne Bastian godt opleve, at der var nogle børn, der drillede ham. Måske fordi de ikke forstod ham, og han ikke forstod dem. Men så havde Bastian sine voksenvenner, som han kunne gå til og hygge sig med.
”Bastian har altid været bedste venner med de voksne,” fortæller Kirstine. Og når man møder de voksne, der var omkring Bastian i skolen, kan man hurtigt mærke, at kærligheden bag de store kram er gengældt.
Elever får ro og redskaber i Resursen
”Kom med ned i Resursen. Det er dér, hvor magien sker,” siger lærer på skolen, Kate Lauritzen og åbner døren ind til de tre lokaler, der har fået tilnavnet ”Resursen”. Det var hér, hvor Bastian til sidst brugte de fleste af sine skoletimer.
Skolens lærere kan henvise eleverne til Resursen, hvis de har det svært i deres klasse. Her mødes de af voksne, der har erfaring med børn med særlige behov. Alt efter elevernes behov, får de nogle faste timer i Resursen – fx hvis der er fagtimer i almenklasserne, hvor de har svært ved at fungere. Men eleverne kan også komme forbi og få en snak og lidt ro på, hvis det pludselig bliver for meget for dem at være i deres klasse i løbet af dagen. Fx når der er temauger, som i denne uge, hvor hele skolen har ”Markedsuge” og der arbejdes i grupper om at indrette et minisamfund med forskellige butikker, underholdning og andre arbejdspladser, der skal præsenteres for forældrene til Åbent Hus på den sidste dag. De mere ustrukturerede projektforløb kan være særligt svære for elever med autisme.
Mens Kate er i gang med at fortælle om arbejdet i Resursen, kommer en lille dreng ind ad døren med store, brune og alvorlige øjne. ”Kom indenfor. Blev det lidt for meget?” spørger Kate og lægger en hånd på hans skulder. Drengen nikker og får lov til at sætte sig i sofaen og slappe af, mens en pædagog sætter sig ved siden af.
”Han har været med til temaugen i to dage nu. Da han startede her, var det helt urealistisk for ham at kunne. Nu skal han sikkert bare have ro en halv times tid, og så er han klar til at være med resten af dagen,” fortæller Kate. Og det er faktisk præcis sådanne små succeser, som er formålet med Resursen, som skolen kalder en ”mellemform” – en blanding af almenundervisning og et specialtilbud.
”Vi forsøger at skabe en skole, hvor alle børn kan være, for at undgå at sende elever på specialskoler. Det er selvfølgelig ikke alle børn, der vil kunne trives i en mellemform, men mange børn med særlige behov kan godt blive her på skolen, hvis vi bliver bedre til at give dem den rette støtte. Det har personligt sat gang i mit engagement, at jeg synes, vi har for travlt med at sende for mange børn afsted til specialklasser og specialskoler. Og vi har ikke så travlt med at få dem tilbage igen. Det synes jeg er bekymrende, fordi der ikke er evidens for, at eleverne bliver fagligt styrket på en specialskole. Jeg tror også på, at børnene får det lettere senere hen, hvis de har haft mulighed for at fungere i et klassefællesskab og spejle sig i klassekammerater uden særlige behov,” siger Kate.
Bastian savner sine venner fra sin gamle klasse. Det ser også ud til, at de savner ham, da de mødes i skolegården
Mere tid kan gøre en forskel for flere
I Resursen kan eleverne få ro til at arbejde med deres faglige opgaver med hjælp fra flere voksne, men lærer også forskellige teknikker til at kunne klare sig i almenklassen. For det er målet for alle eleverne, at de skal tilbage i deres klasse og føle sig som en del af fællesskabet der. De lærer fx at arbejde i intervaller med brug af et særligt ur – en såkaldt Time Timer – så de selv kan sørge for at få de ekstra pauser, de har behov for. For at hjælpe elever med særlige behov i almenundervisningen, er der også indført tydelige tidsplaner med piktogrammer i alle skolens klasser, der skal gøre det lettere for eleverne at få overblik over dagen. Det kan være en stor hjælp for eksempelvis elever med autisme, men virker faktisk også godt for de andre elever.
”Vi arbejder med at vejlede og sparre med personalet i almenklasserne, så rammerne i højere grad bliver tilpasset de elever, der har særlige behov. Vi bliver dygtigere og dygtige på skolen og bedre til at samarbejde med det klasseteam, der skal modtage barnet igen,” fortæller Kate. Generelt mangler de dog tid og hænder i Resursen. Ikke kun til at give deres viden og erfaring videre til de andre lærere, men også til at være en støtte for eleverne ude i almenklasserne, så de ville have bedre mulighed for at fungere der.
”Ofte er vi én lærer med otte børn i Resursen, så vi kan ikke bare gå fra børnene for at følge en enkelt elev tilbage i almenklassen,” siger Kate. Med en ny leder på skolen, ser hun dog håb for, at der kommer flere timer til lærere og pædagoger i Resursen til netop dette. Ekstra hænder, der kan gøre skoledagen lettere for de elever, der har særlige udfordringer. Måske det også kunne have gjort en forskel for en elev som Bastian.
Resursen holdt Bastian kørende
Bastian begyndte at have timer i Resursen, fordi han havde svært ved at trives med mange børn omkring sig i almenklassen, men samtidig betød det også meget for ham at være en del af klassefællesskabet.
”Han er en meget social dreng, der godt kunne lide den der fællesskabsfølelse, når der fx var fælleslege i frikvarteret eller ture ud af huset,” fortæller Jamie Blackwell, der sammen med Kate var tilknyttet Resursen, mens Bastian gik der.
”Bastian lykkedes med rigtig mange ting. Han var åben og glad og villig til at arbejde fagligt,” fortæller Jamie. Når der var undervisning i klassen, kunne Bastian dog godt have udfordringer.
”Vi kunne godt undervise Bastian i Resursen, men i klassen var der andre arbejdsgange, støj og fælles gennemgang af opgaverne, hvor han kunne blive ukoncentreret og falde ud.”
En af Bastians udfordringer er, at han kan have svært ved at holde fokus, fortæller hans mor, Kirstine.
”Der skal næsten være en lærer ved siden af ham hele tiden, for han bliver let distraheret af de andre børn og så begynder han også selv at forstyrre. Bare det at få sine bøger tilbage i tasken og huske få sin taske med rundt, er svært for ham,” siger hun og fortæller, hvordan forældrene, når de skulle hente Bastian efter skole, kunne bruge lang tid på at opsnuse hans bøger, taske, gymnastikpose, madkasse, drikkedunk og jakke, som var spredt ud over hele skolen. Under corona var Bastians forældre de eneste forældre, der fik lov til at gå indenfor på skolen ved hentetid, for ellers ville Bastian aldrig få sine ting med hjem.
”Lærerne prøvede virkelig at hjælpe ham, men der var jo ikke ressourcer til, at en lærer kunne følge med ham rundt hele tiden,” siger Kirstine.
Bastian har også behov for at kunne trække sig og få ro på, når det hele bliver for meget. Og det var der mulighed for, fordi Resursen var der.
”Det var super skønt, at han kunne være i Resursen. Han elskede at være der og det holdt ham kørende. Han var også glad for at være sammen med sine klassekammerater fra almenklassen, når han kunne det. Hvis han selv kunne bestemme, ville han helt sikkert helst tilbage til skolen igen,” siger Kirstine.
Idéen om, at børnene i Resursen har en fast tilknytning til deres almenklasse er god, synes både forældre og lærere, men det kræver også et godt samarbejde mellem lærerne og tid til at koordinere.
”Når vi river elever ud af fællesskabet i almenklassen, stiller det store krav til, at vi lærere formår at bygge bro mellem de to steder. Det er vigtigt, at man taler rigtig meget sammen,” siger Jamie. Det kan være helt ned i de små detaljer, som alligevel betyder meget. Fx blev der en dag delt slik ud i en time, fordi en af eleverne havde fødselsdag, men så var der ikke lige blevet tænkt på at gemme noget. Så da Bastian kom ned i klassen til frikvarteret, sad de andre og spiste slik, men der var ikke noget til ham.
Bastian går til musik hver onsdag på sin gamle skole. Eleverne øver sig både i at spille sammen og på hvert sit instrument.
Da krammeriet blev for voldsomt
Formålet med Resursen er at gøre eleverne klar til at kunne komme tilbage i almenklasserne på fuld tid, men for Bastian gik det den anden vej. Hans behov for at være i Resursen blev større og større. Der var ikke mulighed for, at Bastian kunne holde de nødvendige pauser og have en personlig støtte til at guide sig i almenklassen. Både Bastians lærere og forældre fortæller, at der skete et skift med Bastians trivsel, da hans klasse på grund af ombygning på skolen, skulle flytte ned i et klasselokale i kælderen. Her var akustikken og indeklimaet dårligt, hvilket stressede mange af børnene – specielt Bastian.
”Der var mange ting, der begyndte at blive for meget for ham, og han kunne reagere voldsomt,” fortæller Kirstine. ”Han er meget impulsstyret og en stor dreng, så når han krammede de andre børn, kunne det godt blive for voldsomt,” siger Kate. Nogle gange gik de store kram over og blev en slags kvælertag, fortæller Kirstine. ”De andre børn var vant til, at han krammede, men det kunne godt blive for meget og han kunne ikke stoppe sig selv, og flere af de andre børn kunne ikke lide at sige fra.” Så var der en gruppe forældre, der kontaktede Kirstine og fortalte om børnenes oplevelser og deres bekymring. Heldigvis har Bastians forældre fra start af været åbne om deres søns udfordringer og har et godt forhold til de andre forældre i klassen.
”De var meget søde og understregede, at de ikke var sure på hverken os eller Bastian. Der var bare nogle rammer på skolen, der ikke var, som de skulle være. Jeg blev ærgerlig og ked af det, men kunne godt forstå dem og synes det var synd for forældrene og de andre børn. Jeg bad dem om at gå til skolens ledelse med deres oplevelser, for jeg var enig i, at der skulle gøres noget,” fortæller Kirstine.
Forældrerådet i klassen skrev et brev til skolens ledelse og derfra gik det stærkt. Efter en måned havde Bastian fået en plads i en specialklasse på en anden skole i en anden by, hvor han begyndte i 2. klasse. Jamie og Kate har forståelse for forældrenes valg, men ærgrer sig hver gang, skolen må sende en elev i et specialtilbud et andet sted. En af udfordringerne for de elever er nemlig, at de ofte mister de venner, de har i lokalområdet, fortæller Kate.
”Der kan være hærværk og ballade her i byen om aftenen, og jeg kan ikke lade være med at tænke på, om det er nogle af de unge, der har en aggression over at være blevet sendt væk herfra som børn, og måske derfor er mere ligeglade med tingene. Jeg frygter tit, hvad der vil ske med de børn, vi sender væk. Jeg synes vi er nødt til at gøre en aktiv indsats for at få dem tilbage,” siger Kate.
Savner sine venner
Nu har Bastian gået i sin nye klasse i et år. Her er der kun max otte elever i klassen til to voksne, rammerne og skoledagen er tilpasset børn med særlige behov, så Bastian har bedre muligheder for at udvikle sig fagligt og har fået mere overskud. Hans nye lærere oplever en stor forbedring med Bastian i forhold til, da han kom til skolen. Men som Kate og Jamie forudså, savner han sine venner fra sin gamle klasse på Tranbjergskolen. Det er derfor, at Kirstine nu er i gang med at undersøge om Bastian kan komme tilbage og gå i skolens SFO om eftermiddagen. Det ser skolens SFO-leder, Benny Thøisen, positivt på.
”Jeg synes det er dejligt, hvis Bastian kan komme tilbage i SFO’en. Det ville være godt for ham og jeg er sikker på, at hans venner herfra også vil blive glade for det,” siger han.
Jamie og Kate håber stadig på, at Bastian på et tidspunkt også kommer tilbage til sin tidligere klasse på Tranbjergskolen.
”Der er nogle elever, hvor vi ret hurtigt kan se, at det ikke kommer til at fungere for dem at være i en almenklasse, men der var så mange succeser med Bastian, så jeg kunne godt have tænkt mig, at vi kunne have givet det en ekstra chance. Men teamet i almenklassen skal jo også have det til at fungere og det ville have krævet, at der havde været en støtte med fra Resursen i klassen i perioder,” siger Jamie.
Det var der ikke ressourcer til på det tidspunkt, hvor tingene spidsede til med Bastian. Men det kunne der nok have været, hvis ikke man tænkte så meget i ”kasser”, mener Kate og Jamie. En plads i en specialklasse eller en specialskole er økonomisk set dyrere end en støtte i almenundervisningen og i 51 procent af landets kommuner arbejder man med en budgetmodel, hvor den enkelte skole helt eller delvist selv skal betale, når en elev flyttes væk fra skolen til specialundervisning.
”Jo flere børn vi sender væk, jo dyrere er det for skolen. Så hvis vi kunne beholde flere børn på skolen, ville vi også have flere ressourcer til at hjælpe dem bedst muligt her. Det tror jeg på, at vi kan gøre fremover,” siger Kate. Det bakker hendes nye leder, Birgitte Agersnap, op om.
”Vi arbejder hele tiden for at blive bedre til at tilpasse skolen til vores elever. Det har betydning for fællesskabet på vores skole, at vi kan favne de børn, som går her, og vi ønsker at være den bedste og foretrukne skole for alle børn i Tranbjergskolens distrikt,” siger hun.
Hvad Birgitte, Kate og Jamie ikke ved er, at der for et par uger siden skete noget, der betyder, at Bastians chancer for at komme til at fungere i en almenklasse ikke er store. Han har nemlig fået konstateret en genfejl, der har ført til det sjældne Smith-Magensis syndrom. Det er en slags Downs syndrom, der betyder, at Bastians modenhed kan stagnere omkring 5-årsalderen. Sandsynligvis kommer han altså til at adskille sig mere og mere fra sine jævnaldrende. Lægen fortalte forældrene, at de nok skal regne med, at Bastians behov for støtte kommer til at stige med tiden, så det går mere i retning af, at han i stedet skal på en specialskole, hvor der er endnu bedre bemanding af lærere med særlige kompetencer på området.
”Han passer ikke helt ind i diagnosen, og der er forskellige grader af den, så vi må tage en dag ad gangen og se, hvad der sker. Det er dog sikkert, at der er nogle hensyn, der skal tages, så Bastian kan blive den bedste Bastian, han kan blive,” siger hans mor og gengælder sønnens kærlige bjørnekram.
Efter magasinet Skolebørns besøg i Tranbjerg har Kirstine fået at vide, at Bastian har fået en plads i skolens SFO. Bastian glæder sig til at komme over til sine venner igen.
Kate om forældresamarbejde:
”Bastians forældre var rigtig gode til at fortælle os, hvad de oplevede. Hvis der var noget i skolen, der ikke fungerede, Bastian havde haft en dårlig morgen eller lige var begyndt til basket. Det synes jeg er en gave for os lærere. Vi var meget med, og det synes jeg betyder noget. Der er nogle, der kan opfatte forældrenes synspunkter som kritik, men jeg ser det som sparring. En god dialog og godt samarbejde med forældrene er en retning, vi er nødt til at gå i. De kender deres børn bedst og vil det aller bedste for dem. De skal mærke, at vi også vil deres børn det bedste. Ofte har forældrene fået mange beskeder på Aula om, at nu har Anton igen haft gang i brandhanen eller forstyrret undervisningen. Vi skal være opmærksomme på, at for hver negativ besked, skal der måske 20 positive beskeder til at opveje det. Forældre har også behov for at vide, når det har været en god dag, og det tager faktisk ikke mange sekunder at skrive en lille god anekdote.”
Udgivet: august 2022
