Er dit barn autist?
Måske er det et spørgsmål, du har stillet dig selv. Autister er lige så forskellige som alle andre, men har som regel de tre s’er tilfælles: Sensitivitet, særinteresser og sociale udfordringer. Få et indblik i diagnosen her.
TEKST: ULLA HINGE THOMSEN
FOTO: ISTOCK, MARIA DUBOVA
Leo startede i 0. klasse i sommerferien. I den lille børnehave, hvor han gik før, var han som regel glad og legede hver dag med sin ven Karl. Nu har han svært ved at komme med i kammeratskabet i frikvarteret og bliver ofte frustreret i timerne. Han klager over larmen, lugten og det grimme lys i klassen og kan ikke koncentrere sig der. Til gengæld kan han fordybe sig i sine Star Wars-figurer i timevis og glemmer at spise og drikke, hvis han ikke bliver mindet om det. Leo er autist.
”Autisme er en medfødt tilstand, som påvirker den måde, hjernen udvikler sig på. Det betyder, at man er til stede i verden på en anden måde og bearbejder indtryk anderledes end flertallet,” siger Ea Carøe, psykolog og indehaver at firmaet Molis, der er specialiseret i autisme:
”Vi taler om, at der findes neurotypiske mennesker, hvor hjernen udvikler sig som majoriteten. Og så har vi neurodivergente hjerner, der udvikler sig anderledes. Sådan en hjerne har en autist.”
LÆS OGSÅ: Diagnosens dilemma – Skal dit barn have en diagnose?
De tre s’er
Endnu kan eksperterne ikke sige præcis, hvor i hjernen autismen ’sidder’, og den kan ikke påvises ved skanning eller blodprøve, kun ved adfærd.
”Vi kan især se det på, hvordan barnet indgår i det sociale samspil. Det har typisk udfordringer med at få og fastholde venner, fordi det har svært ved at forstå de andre og trækker sig fra fællesskaber,” siger Ea Carøe: ”Vi ser også på, hvordan barnet kommunikerer, både med ord, udtryk og tonefald. Autister er meget konkret tænkende og har svært ved at forstå sarkasme eller hentydninger.”
Nogle autister, især piger, har dog lært sig at maskere deres autisme på netop det punkt.
”De observerer og analyserer andres adfærd og kopierer den, så de kan indgå i det sociale samspil, men de bruger mange kræfter på det og er helt udmattede, når de kommer fra skole,” siger Ea Carøe.
Et andet fællestræk ved autisme er høj sensitivitet, når det gælder fx lys, lugte og lyde.
”Barnet kan være overfølsomt over for larm, grimt lys eller lugten fra en fyldt skraldespand i klasselokalet. Omvendt kan det have svært ved at mærke indre sensorer som for eksempel, at det er sultent eller fryser,” fortæller Ea Carøe.
Endelig har de fleste autister en interesse, som de fordyber sig meget i og ved rigtig meget om.
“De ser ikke bare Star Wars én gang, men 100 gange. Og de kender alle figurerne, har Star Wars- sengetøj og figurer og T-shirts og så videre,” siger Ea Carøe.
Sådan får du vished
Mange forældre følger bekymret med i omtalen af forskellige diagnoser, også ved at læse artikler som denne. Hvis dit barns adfærd passer på beskrivelsen af et eller flere af kernesymptomerne på autisme, kan det betyde, at dit barn er autist, har autistiske træk, eller noget helt tredje er på spil. Under alle omstændigheder kan du ikke stille diagnosen selv. Den skal stilles af en fagperson.
”Start med at bede om et møde med de voksne i skolen, fx dit barns kontaktlærer eller kontaktpædagog, og del dine bekymringer med dem,” råder Ea Carøe.
Måske ser personalet i skolen det samme, måske har de andre vinkler på det. I hvert fald er det godt at sammenholde jeres oplevelse. Næste skridt vil være, at PPR – det står for Pædagogisk Psykologisk Rådgivning – kommer ud og vurdere barnet. Hvis skolen af en eller anden grund ikke vil kontakte PPR, har du som forælder mulighed for selv at gøre det
”Det er forskelligt, hvordan de griber det an. Men der plejer at være noget observation og nogle samtaler med de voksne omkring barnet og eventuelt også med barnet selv,” siger Ea Carøe.
PPR vil udarbejde en PPV, en psykologisk-pædagogisk vurdering. Ud fra den vil de vurdere, om barnet skal henvises til en udredning. Det sker i børnepsykiatrien i den region, hvor I bor.
Hvis dit barn har autisme
Børn med autisme-spektrum-forstyrrelse kan have vidt forskellige udfordringer. Nogle autister har således nemmere ved det sociale, men sværere ved det sensoriske, for andre er det omvendt. Dertil kommer det, man kalder sekundær-diagnoser.
”Overordnet set er det tegn på mistrivsel, som kan vise sig i form at stressbelastninger, angst, depression, spiseforstyrrelser eller selvmordstanker,” fortæller Ea Carøe.
Også skolevægring er udbredt blandt autistiske børn.
”Vi ser nogle børn, som er i rammer, der slet ikke passer til dem, og som derfor ikke er i stand til at komme i skole,” siger psykologen.
Sekundærdiagnoserne skal selvfølgelig behandles, og med udgangspunkt i, at barnet har autisme. Selve autismen kan ikke behandles, men barnet kan sagtens komme til at trives, hvis der bliver skabt tydelighed, stabilitet og ikke mindst forudsigelighed i dets skolegang.
”Hvordan man skaber rammerne, det er meget individuelt. Men de fleste vil have behov for noget visuel støtte i form af et tydeligt skema, lister eller piktogrammer,” siger Ea Carøe.
I forhold til sensitiviteten er der forskellige hjælpemidler, som fx solbriller, der skærmer for lyset, en tyngdevest, der dæmper kropslig uro, og figurer eller andre ’dimseting’, som kan holde hænderne beskæftigede. Det kan også være, at barnet skal sidde et sted i klasselokalet, hvor lyset ikke rammer det i øjnene, eller hvor skraldespandens lugt ikke når hen.
”Derudover skal der være tydelige planer og nødplaner for, hvad skolen gør, hvis der er sygdom, og klassen skal have vikar – hvad gør man der?” siger Ea Carøe.
Tydelige signaler og fast plads
I det hele taget vil skolen skulle spille en stor rolle, hvis dit barn har autisme. Det kræver, at klassens lærere forstår, at barnet ikke fungerer som andre.
”Hvis der bliver givet en fælles besked til hele klassen, fx ’nu skal vi lave opgave 13 og 14 på side 20 i bogen’, er det ikke sikkert, at et barn med autisme vil gå i gang. Ikke fordi, det er trodsigt eller dovent. Men fordi autisten ikke forstår sammenhængen,” siger Ea Carøe:
“Han eller hun vil måske sidde og tænke, ’hvad for en bog taler vi om?’, ’gælder det også mig?’, ’skal vi gå i gang nu?’ og så videre, mens de andre elever allerede har regnet sammenhængen ud og er begyndt at lave opgaven.”
Ea Carøe foreslår, at I som forældre er åbne over for resten af klassen om jeres barns autisme, så de andre børn forstår, hvorfor Leo skal have den samme plads hele tiden eller ’have lov’ til at sidde med sit legetøj i timerne.
”De fleste accepterer bedre, hvis de forstår. Det gælder både børn og voksne,” siger Ea Carøe.
LYT OGSÅ: Podcast om diagnoser
Hvad med venner?
For de fleste forældre er det både en lettelse og en sorg at få en diagnose til deres barn. Diagnosen sætter ofte ord på det, der allerede har været en følelse, og nu kan I gøre noget for barnet. Men mange er også bange for, hvad det vil betyde, for autistens liv.
”Ordet ’forstyrrelse’ er lidt misvisende, for det lyder, som om man ikke kan have det godt som autist, og det kan man altså godt,” fastslår Ea Carøe, der derfor bedre kan lide ordet ’tilstand’:
”Man kan lige netop godt kan have autisme og et godt og meningsfuldt liv. Det er måske et anderledes skoleliv, hvor man sidder på den samme plads, arbejder alene i stedet for i grupper eller får fri fra gymnastik for at gå en tur, men hvad er normerne for det gode liv?”
For mange skoleforældre er det gode børneliv forbundet med venner.
”Her er det virkelig vigtigt, at du som forælder ser på, hvad dit barn har brug for, og ikke sammenligner med, hvad du selv havde i skolen,” siger Ea Carøe.
Nogle autister er fint tilfredse med at gå i skole og sige hej til kammeraterne og bagefter gå hjem og spille med sine online venner.
”Online fællesskaber kan sagtens skabe den samhørighed, som de har brug for. Andre har brug for noget andet eller mere,” siger Ea Carøe.
For mange er det svært og energikrævende at være social, men de kan jo godt have behovet alligevel, og så skal de hjælpes. Fx ind i grupper, hvor aktiviteten er det bærende.
”Generelt er det godt at finde andre, der interesserer sig for det samme, eksempelvis heste eller er vilde med Star Wars, uanset om det er neurodivergente eller neurotypiske kammerater. Interessefællesskabet vil være det bærende,” siger Ea Carøe.
Ea Carøe er uddannet psykolog (cand.psych.aut.) fra Københavns Universitet og autoriseret af Psykolognævnet. Hun er stifter og indehaver af det private firma Molis, som støtter børn, unge og voksne med autisme før, under og efter udredning. Molis tilbyder blandt andet terapi og psyko-edukation (undervisning i diagnosen) for autister og deres pårørende.
Hvad er autisme?
- Autisme-spektrum-forstyrrelse er en samlet betegnelse for forskellige forstyrrelser og forsinkelser i hjernens udvikling af kommunikation og socialt samspil. Derudover viser det sig som det, psykologerne kalder repetitiv (gentagen, rutinepræget) adfærd som fx at dyrke det samme interesse igen og igen.
- Der skal være en arvelig komponent for at udvikle autisme.
- Autisme kan ikke ’helbredes’, men personer med autisme kan få et meningsfyldt liv i trivsel, hvis det får skabt rammer, der passer til det.
- Ifølge officielle tal har 0,77 procent af Danmarks befolkning en offentligt udredt autisme-diagnose. For børn mellem 0-17 år er andelen 1,67 procent.
- Det anslås, at op mod 3 procent af alle børn har autisme, en del uden at være diagnosticeret.
Kilder: Molis, Autismeforeningen
Farvel til forskellige former for autisme
Indtil for nylig ville dit barn få én af fire forskellige former for autismediagnose:
- Atypisk autisme
- Infantil autisme
- Gennemgribende uspecificeret udviklingsforstyrrelse (GUU)
- Aspergers syndrom
Verdenssundhedsorganisationen WHO har dog for nylig udsendt et nyt diagnosesystem, ICD-11, hvor de fire forskellige former ikke længere bruges.
Fremover skal psykiaterne i stedet skrive uddybende om barnets intelligens, motorik og så videre, altså en meget mere individuel beskrivelse af, hvad barnet kan og har udfordringer med, fordi det simpelthen er forskelligt fra barn til barn.
Alligevel vil du stadig kunne støde på de fire forskellige diagnoser, da alle ikke har taget det nye system i brug endnu.
Kilde: Molis
Vidste du, at…
- … autister er lige så forskellige, når det gælder IQ som alle andre? Der findes både højt begavede, lavt begavede og normalt begavede autister.
- … der er et stort overlap mellem ADHD og autisme? Det skønnes, at mellem 3-6 procent af børn i Danmark har ADHD (se Skolebørns artikel om ADHD).
- … det er en myte, at autister altid har en helt særlig evne? Fx kan Dustin Hoffmans karakter i filmen Rainman (1988) blot ved at se på en tændstikæske, afgøre præcis hvor mange tændstikker, der er i. Det er dog de færreste autister, der har den slags skills.
‘Autist’ eller ‘menneske med autisme’?
Der er lidt uenighed om, hvad ”den korrekte betegnelse” er. Der er fortsat mange, blandt andre fagpersoner, der beskriver autister som ’mennesker/børn med autisme’. I Autismeforeningen beskriver de oftest mennesker med en autismediagnose for ’autister’, da mange af deres medlemmer giver udtryk for, at de ikke ønsker at blive omtalt som ’et menneske med autisme’. Begrundelsen er blandt andet, at betegnelsen ’et menneske med autisme’ kan sidestilles med ’et menneske med en sygdom’. Og autisme er ikke en sygdom, men en anderledes måde at opleve verden på. Andre påpeger, at de ikke ønsker at distancere sig fra deres autisme, og at formuleringen ’et menneske med autisme’ gør netop det. Autisme er noget gennemgribende, en identitet.
Derfor bruger vi i denne artikel ordet ‘autist’. Et godt råd til andre er at spørge det menneske, man vil tale til og om, hvis man er i tvivl.
Udgivet: Januar 2024