Hvordan støtter vi børn i sorg?

Hvert år mister 1.400 skolebørn en mor eller far. Og 12.000 skolebørn lever med tabet af en forælder. Mine børn er desværre en del af den statistik, da deres far er død af ALS.

Af: Kirsten Wallentin Damgaard

Da Jan fik sin diagnose, brugte vi den første uge på at vænne os lidt til tanken, komme igennem det første chok, og så forberede, hvordan vi skulle fortælle det til vores to døtre, der var 9 og 11 år. Det var fra start meget vigtigt for os begge, at vi var ærlige over for dem. De skulle ikke vide alt, men de skulle kende sandheden.

At fortælle pigerne, at Jan ville dø af sin sygdom, er den sværeste samtale jeg nogensinde har haft. Jeg var helt overbevist om, at jeg med ordene ”far skal dø” ville ødelægge deres liv fuldstændigt. Vi havde talt med to psykologer, for at få hjælp til at forberede samtalen. Den ene var fra Børn, unge og sorg, og var meget kompetent. Hun opfordrede os blandt andet til at minde pigerne om, at han ikke skulle dø med det samme. Og love dem at vi ville sige til, når Jan blev så syg, at han skulle dø. Det behøvede de ikke gå og frygte hver dag.

Den anden psykolog var ikke meget værd. ”Køb noget slik, og sæt jer et rart sted.” Det var hende bedste råd. Som om det ville hjælpe! ”Far skal dø – men se alt det slik, vi har.” Men vi købte naturligvis en masse slik – bare for en sikkerheds skyld.

Hverdagen i sygdommen

Heldigvis ødelagde vi ikke pigernes liv med den svære samtale. De blev naturligvis meget kede af det, men vi oplevede også, at hverdagen lige så langsomt vendte tilbage. Sygdommen blev et vilkår i vores liv, og vi fandt ud af, at det ikke er muligt at leve i sorg eller i angst lang tid ad gangen, og derfor begyndte vi alle fire at finde en normalitet i alt det, der skete omkring os.

Det var dejligt at opleve, at pigerne fortsat tog veninder med hjem fra skole. Det var en form for bekræftelse i, at de havde det godt. Vi prøvede at få nævnt Jans sygdom indimellem, så pigernes veninder også oplevede, at det er naturligt at tale om, og så vi forhåbentlig kunne hjælpe dem til at støtte hinanden undervejs.

Da sygdommen forværres

Udviklingen i Jans sygdom var anderledes end hos de fleste ALS patienter, der oplever lammelse i arme og ben som det første. Jans startede med hans evne til at tale. Han var svær – næsten umulig – at forstå, når han talte, han fik størstedelen af sin kost via en sonde, og hans lunger kunne ikke sikre den rigtige iltning af blodet.

Det betød, at man ikke kunne se på ham, at han var syg, og på mange måder var det en stor hjælp at han ikke så syg ud. Alligevel fyldte sygdommen mere og mere. Vores yngste datter holdt op med at tage veninder med hjem, da han fik sin sonde. Jeg tror hun syntes det var ulækkert og pinligt, men hun nægtede selv at det var derfor. Vi prøvede at lave legeaftaler på hendes vegne. Invitere veninder på besøg. Og det gik fint, når de var der. Men der kom ingen på hendes initiativ.

Jeg fik det råd, at jeg skulle acceptere det, og støtte hende i at det er en naturlig reaktion. Men det var svært. Det jeg frygtede allermest var, at pigernes liv blev påvirket af Jans sygdom. Det kunne vi naturligvis ikke undgå, men det var virkelig svært at være vidne til, at de skulle igennem det.

LÆS OGSÅ: Sådan opdager du om dit barn har en depression

Jans død

Jan døde meget pludseligt. Han døde på den måde, vi nok alle drømmer om – mens han sov. Han var i Hamborg med en gruppe venner da han døde.

På mange måder virkede det som om Jan havde planlagt sin død. Hans største frygt var, at han skulle dø hjemme. Det syntes han ville være for voldsomt for pigerne. Samtidig var han meget optaget af, hvornår han skulle dø, hvornår han skulle sige nej til mere behandling. Under sygdomsforløbet sagde han ofte ”For alle andre går det jævnt ned ad bakke. For mig er det fuld fart, og så er det slut.” Og sådan blev det.

Det kom bag på mig, hvor mange praktiske ting jeg skulle ordne. Jeg havde hørt, at der er meget praktik for den nærmeste pårørende. Alligevel blev jeg overrasket over omfanget. At han døde i Tyskland, komplicerede tingene yderligere, der var så mange problemer med at få hans lig til Danmark.

Det handler om børnene

Fra Jan fik sin diagnose har det allervigtigste for mig været at hjælpe og støtte vores børn igennem forløbet. Under sygdomsforløbet fandt jeg en sorggruppe som pigerne kunne gå i, og både Jan og jeg gik hos en psykolog. Men jeg syntes, det var svært at finde hjælp til, hvordan jeg som forældre kunne støtte børnene, både under sygdomsforløbet og efter hans død. Hvor meget skal jeg presse på, for at få dem i skole? Hvornår er de kede af det, fordi de savner deres far og hvornår er det teenagefnidder?

Jeg syntes egentlig pigernes skole håndterede det fint, men det var mig der skulle tage initiativ til at høre om, hvordan pigerne trivedes i skolen, og efterspørge råd til, hvad jeg kunne gøre.

Det var meget forskelligt, hvordan Jans sygdom og død blev håndteret i pigernes klasser. Det var helt op til den enkelte lærer. Klasselæreren i min ældste datters klasse samlede alle pigerne, og talte med dem om, hvordan de kunne støtte min datter. Min yngste datters klasselærer reagerede ikke, da jeg skrev og fortalte om Jans sygdom. Og da jeg bad om en bekræftelse svarede han kun at ”Beskeden var set.”

Livet efter

Mens jeg skriver dette, er det 3 år siden Jan døde. Jeg bliver ofte spurgt ”Hvordan har I det?” Jeg svarer, at vi har det fint, præcis som jeg gjorde, når jeg blev spurgt under Jans sygdomsforløb. Vi har dage hvor sorgen fylder meget, men de fleste dage er sorgen i baggrunden. Pigerne trives, der kommer igen veninder med hjem, og de har drømme og planer for fremtiden, som de fleste andre teenagere. Jeg har meget fokus på, at vi skal have et godt liv. Vi skal samle oplevelser og minder fra tiden efter Jan, men vi skal også huske alle de gode minder vi har med og om Jan. Vi taler meget om ham, hvordan pigerne ligner ham og alle de gode oplevelser vi har sammen. Så selvom han ikke er sammen med os, fylder han fortsat meget i vores liv.

LÆS OGSÅ: Hvad gør skolerne, når elevernes liv gør ondt?

Mine bedste råd til dig,

der er tættest på:

• Fortæl jeres børn sandheden selvom det er hårdt. Og ja, de kan godt tåle det.
• Acceptér, at dine børn ændrer adfærd. Støt dem i det, så de ikke føler de gør noget forkert.
• Bed om hjælp. Hvis det er svært, så øv dig – det er som en muskel, der skal trænes.

Mine bedste råd til dig,

der gerne vil hjælpe:

• Hjælp med noget konkret. Kom forbi med mad, gå med hunden eller hvad du kan finde på. Og nej, du maser dig ikke på!
• Tal med dit eget barn om sygdom og død. Det skal vi alle lære, og den bedste måde at støtte andre er, at sygdom og død ikke er et tabu, men noget vi taler om helt naturligt.
• Hjælp dit barn med at støtte sin kammerat, for eksempel ved at tage initiativ til legeaftaler og samvær. Større børn har måske brug for hjælp til at spurgt sin kammerat hvordan han/hun har det, og om de skal tale om det.

Hvad kan skoler

og skolebestyrelser gøre:

Skolerne kan være med til at nedbryde det tabu det er, at tale om sygdom og død, og en berøringsangst der kan være overfor en familie, som for eksempel rammes af sygdom og død. Det kan de gøre ved at holde foredrag/temaaften for lærere og forældre, have en ’Hjælpekasse’ klar med gode konkrete råd til, hvordan klassens forældre i fællesskab kan hjælpe den ramte familie.

Sorg er ikke kun for børn, der oplever kritisk sygdom eller dødsfald. Det kan også være børn hvis forældre skal skilles, børn der skal flytte eller børn som på anden vis oplever en stor forandring i deres liv. Sorgen er altid individuel og den går ikke bare væk med tiden – den skal bearbejdes.

Alle skoler har en sorg- og kriseplan, som den enkelte lærer kan benytte. Men det er vigtigt at skolen fastholder et særligt fokus på de børn der har oplevet et tab, gennem hele deres skoletid. Det ansvar skal ikke ligge hos den enkelte lærer, men kan for eksempel ligge hos skolens AKT-vejleder, som kan understøtte den lærer, der skal støtte barnet og som skal hjælpe de andre børn, med at støtte deres kammerat.

LÆS OGSÅ: “Den gode pædagog er sin vægt værd i guld…”

Kirsten Wallentin Damgaard bor i København med sine to døtre. Kirsten har mange års erfaring som leder og konsulent i den offentlige sektor, men efter at have mistet sin mand i 2018 har Kirsten skiftet spor og stiftet Børnesorg, der hjælper voksne med at støtte børn, som har lidt et tab – og andre, der oplever sorg. Kirsten er desuden forfatter til bogen ”Når far skal dø”. Se mere på www.boernesorg.dk 

LÆS OGSÅ: 11-årige Kamma: ”Jeg kunne ikke regne med at have nogen at lege med”

Udgivet: april 2021