Forældre knækker i kampen for støtte til deres børn

Angst, stress og depression. Det er nogle af de konsekvenser, som flere forældre oplever af deres kamp for at få den rette hjælp til deres børn med særlige behov. Halvdelen af forældrene oplever, at samarbejdet med skolen og kommunen har haft en negativ indflydelse på deres familieliv og psykiske overskud til at tage sig af deres børn. Det viser en ny undersøgelse fra magasinet Skolebørn blandt 1.175 forældre til børn med særlige behov.

TEKST: MAJ CARBONI
ILLUSTRATION: ELS COOLS

Det system, der skulle hjælpe elever og forældre i en svær situation, virker i mange tilfælde modsat og gør både børn og forældre syge.

”Vi er alle blevet syge af den kamp, vi har været igennem. Jeg har måtte lukke mit firma og min mand mistede sit arbejde.” ”Jeg føler, at jeg er ved at knække på grund af kommunen.” ”Hele familien er kørt ned. Stress og sygemeldt.”
Det er nogle af kommentarerne fra magasinet Skolebørns undersøgelse blandt 1.175 forældre til børn med særlige behov. 67 procent af de forældre, der har besvaret undersøgelsen oplever den samlede håndtering af deres barn som ”ikke så god” eller ”meget dårlig”.

”Det bliver en ond cirkel”
Det overrasker ikke Mia Kristina Hansen, der er en af initiativtagerne til en Facebookgruppe for pårørende til mennesker med handicap eller psykisk sårbarhed, der i løbet af få måneder har fået over 8.500 medlemmer.

”Man tror, at vi har et sikkerhedsnet i velfærdssamfundet, så man kan få hjælp til ens barn, hvis man har brug for det. Men mange forældre oplever, at det er utrolig svært at få hjælp, og det er meget ulige, hvad man får afhængig af, hvor man bor eller hvilken sagsbehandler, man har. Imens forældrene kæmper og venter på hjælp, får barnet det værre og værre. Mange forældre går selv ned på det, og får svært ved at være den mor eller far, de gerne ville være – og så det bliver en ond cirkel,” fortæller hun.

Mia Kristina Hansen og den anden stifter af Facebookgruppen, Monica Lylloff, har selv børn med særlige behov og er i kampen for at få den rette hjælp til deres børn også selv blevet syge med henholdsvis stress og depression. Nu vil de råbe politikerne op.

Det oplever forældrene – kommentarer fra undersøgelsen
”Der foregår er kæmpe omsorgssvigt fra samfundets side. Jeg har mistet al tro på velfærdssamfundet, efter min datter begyndte at mistrives.”

”Det er vanvittigt hårdt at have et barn med hjerneskade, men vand i forhold til den tortur, kontakten med kommunen har været!”

”Vi bliver smidt rundt i systemet, og der er ingen der vil tage ansvar.”

”Det tærer på kræfterne og i sidste ende er der kun én taber. Det er barnet.”

”Vi blev glemt, og min søn blev tabt på gulvet.”

”En meget høj pris at betale for noget, der skulle være selvfølgeligt i vores rige og ellers moderne samfund. Stor sorg!”

”Vi har en dreng, der mistrives mere og mere, men det er umuligt at få en udredning. Vi føler os magtesløse, men forsøger at kæmpe en ulige kamp for vores barn.”

”Man bliver sendt fra den ene instans til den anden, uden der er nogen, der tager ansvar og følger sagen. Og ventetiden er dræbende. Det er hårdt bare at vente og se på, at ens søn får det værre og værre.”

“Jeg har oplevet, at skolen har modarbejdet os i stedet for at hjælpe. Det koster måske lidt her og nu, men på længere sigt er pengene givet godt ud.”

”Forstår simpelthen ikke, at man kan være bekendt i dette velfærdssamfund at behandle børn med særlige behov på denne måde.”

“Det er lort menneskeligt. Men økonomisk kan det da heller ikke betale sig? Jeg tjente 46.000kr/mdr – nu er vi snart på offentlig ydelse 100% og dyr behandlingsskole i sigte – og jeg er udbrændt. Alt var normalt for 2 år siden.

“De hører, hvad jeg siger, og vil gerne hjælpe min søn, men der sker bare ingenting.”

“Efter at have siddet til utallige møder, hvor skylden er blevet lagt på os forældre, og vi ikke har mødt nogen form for forståelse for vores børns udfordringer, så er jeg selv gået ned med stresslignende symptomer.”

“Jeg har haft store udfordringer med visse sagsbehandlere i kommunen. Når jeg bliver psykisk påvirket af dette, i en grad så jeg ligger søvnløs, mister appetitten, får migræne, forhøjet puls, bliver grådlabil osv., så påvirker det selvfølgelig også alle andre i familien.”

“Overskuddet til at være en familie har været reduceret og overskud til at være kone for min mand og ven til mine veninder har været lig nul”

“Jeg er blevet angst og har belastningsreaktioner. Det har været så ubehageligt at blive anklaget som dårlig forælder og meget voldsomt at tavshedspligten er brudt og brud på loven har fundet sted. Hele den øvrige familie er også belastet.”

“Vi har begge haft minus overskud, og det er selvfølgelig gået ud over de andre børn og vores parforhold samt kontakten til fx bedsteforældre, anden familie og venner. Noget stress og frustration hænger selvfølgelig også sammen med sønnens lidelse gennem så lang tid, men “samarbejdet” med professionelle har været et klart større slid end selve handicappet. Måske også fordi der er så mange bristede forventninger. Jeg havde aldrig forestillet mig hvor ringe systemet fungerede.”

“Vi er på randen af skilsmisse. Vi har flere gange snakket om at sælge huset og flytte hver til sit. Der er næsten ingen energi til, at vi forældre kan tage os af hinanden, når al min energi skal bruges på kampen mod kommunen, for at få den rigtige hjælp til hele familien. Vi har også en større dreng, som har det skidt efterhånden.”

“Vi har alle været meget stressede, og det har givet mange søvnløse nætter. Det er et mirakel, at vi stadig et gift. Vi har dog heldigvis bevaret et godt forhold til vores barn.”

“Vi har været udfordret i mange år og er nu i gang med en skilsmisse. Når der skal diskuteres om selv det mindste, bliver man hurtigt udfordret på om det nu kan være rigtigt eller at man bare skal “klemme ballerne sammen”.”

“Det har haft store konsekvenser, og søskendene lider under det. Det har haft store sociale konsekvenser pga mistet job og mangel på indtægt. Moderen kan ikke få dagpenge, fordi hun ikke kan stå til rådighed, fordi barnet ikke kan klare skolen. Der er ingen sygedagpenge, fordi man ikke kan være syg pga sit barns sygdom.”

“Det har kostet mange kræfter i mange år efterhånden, og vi har fuldstændig mistet tilliden til systemet. Det langtrukne og pinefulde forløb har haft store omkostninger for både familiens økonomi, boligforhold og livskvalitet.”

“Min mand og jeg er ikke et par men kolleger. Vores søn er meget påvirket pga tvillingesøsterens problemer, så det påvirker os alle fire i meget høj grad.”

“Indtil vi fik en privat socialrådgiver, to nye sagsbehandlere og en hjemsendelse fra ankestyrelsen, krakelerede vores familie! Mor kunne slet ikke arbejde grundet ekstrem stress, far måtte sove på sit job for overhovedet at kunne arbejde, og storebror fik det fysisk og psykisk dårligt! Derudover kom der splittelse med min familie (mor og søster), da de ikke kunne forstå, hvorfor vi blev dårligere og dårligere og fattigere og fattigere.”

“Voldsomme skænderier, konstant manglende overskud til familie-aktiviteter – det fylder ALT!”

“Det dræner for energi. Jeg har været sygemeldt med stress 2 gange, og min mand har haft mistet sit job. Vi er totalt brugte.”

“Vi var tæt på at gå fra hinanden, da der ikke er plads til at være et par, når man har et barn med angst. Vi har måtte dele os og så skiftes til at “tage vagten”. Vi er heldigvis enige om, at vi står stærkere sammen og må aflaste hinanden så godt som muligt. Ingen af os kan løfte opgaven alene.”

“Al energi går til at kæmpe for drengen. Det har efterladt vores parforhold som noget rent praktisk, og familieliv med børnene er begrænset til weekenderne – hvis der er overskud.”

“Vi har ikke haft det overskud til hinanden som vi havde brug for. Det har tæret hårdt på os forældre og på vores andet barn på 3 år. Vi er stadig sammen og holder fast i hinanden og gør hvad vi kan, men det har været og er stadig rigtig hårdt for hele vores familie.”

“Først skilsmissen. Jobskifte. Stress. Nu 4 år senere er der stadig ingen opstart af behandling trods massive selvmordstanker/forsøg, stemmer mm. Fortsat i udredning – konstante skift af behandlingspersoner. Stress og mistrivsel for alle i familien og nu dikteret bosted i stedet for at støtte barnet og os som familie. Jeg er rystet over, hvor håbløst systemet er.”

“Vi fungerer udelukkende som administrativ enhed der varetager at rydde op efter det offentlige svigt.”

“Jeg føler egentlig, at vi lever 4 mennesker i samme hus – ikke som en familie. Det er selvfølgelig ikke kommunens skyld, men følelsen af afmagt gennemsyrer hverdagen, og vi har ikke overskud til hinanden overhovedet.”

Om undersøgelsen: 1175 forældre til børn med særlige behov har i april 2019 besvaret spørgeundersøgelsen fra magasinet Skolebørn.
Undersøgelsen er sendt ud til de forældre, der er tilmeldt Skolebørns nyhedsbrev.
Undersøgelsen er derudover delt i forskellige facebook-grupper for forældre til børn med særlige behov.